Саше пять лет, и у нее нет левого предплечья: после локтевого сустава рука заканчивается аккуратной культей. Вместе с папой и дедушкой она ждет примерки своей первой искусственной руки. Каждые полчаса в игровую комнату заходит специалист — руководитель направления тягового протезирования. В руках у него ванночка и небольшая мягкая трубка из гипоаллергенного материала. Трубочка называется культеприемником, или гильзой, в нее вставляется культя, и за счет этого протез держится на конечности. Каждая гильза индивидуальна, ее надо идеально подогнать под форму и размер, чтобы она сидела на руке максимально удобно и нигде не натирала, а протез при этом держался прочно. Поэтому Саша ждет в детской комнате уже четыре часа: подгонка гильзы — дело кропотливое и требует много терпения. Специалист смачивает гильзу в воде и аккуратно надевает на Сашину руку: «Удобно?»
Саша на примерке протеза
Елизавета КоролеваГильза натирает кожу, протезист запоминает, что нужно поправить, и снова уходит в лабораторию — дорабатывать устройство. Девочка задумывается о чем-то, с легкостью садится на поперечный шпагат на лавочке и начинает рисовать. «Разминайся пока», — говорит ее отец. Саша занимается тхеквондо: однажды ее заметил тренер и пригласил в секцию.
Эксперты считают, что люди, особенно с травмой кисти, в зрелом возрасте привыкают пользоваться одной рукой и им гораздо сложнее научиться работать искусственной рукой.
Обычно чем младше ребенок, тем быстрее он осваивает протез. Для него реабилитация становится игрой, интересным заданием по освоению нового гаджета.
Вершина мастерства для людей с искусственными руками — освоить мелкую моторику (вставить нитку в иголку или покрасить лаком ногти на руке).
Когда Саше наконец приносят ее новый протез (который тоже будут дорабатывать, если за первые недели обнаружатся неудобства), она довольно быстро начинает брать со стола квадратные кубики и тонкие деревянные пластины, зажимать их искусственными пальчиками и удерживать на весу.
Ульяне 11 лет, она вместе с родителями приехала за своим первым протезом предплечья из Белоруссии. Новая рука поддается ей намного тяжелее. Протез не бионический, а тяговый: нужно согнуть локтевой сустав, и за счет натяжения тросов пальцы захватят нужный предмет. Ульяна пробует взяться за дверную ручку, но от непривычки у нее поднимается плечо, а пальцами не получается удерживать предмет.
Ульяна учится пользоваться новой рукой
Елизавета КоролеваХотя протез легкий, для мышц культи и плеча такое упражнение — большая нагрузка, и рука быстро устает. Дома девочке нужно научиться правильно напрягать мышцы, чтобы она могла пользоваться протезом как обычной рукой и у нее не возникло перекосов в осанке.
Ульяна расстроенно смотрит на свою новую руку и сравнивает ее с настоящей, правой. «Я думаю, что, когда тебе будет лет двадцать пять, роботизированная рука станет уже круче, чем настоящая. А сейчас тебе надо развивать мышцы культи, чтобы в будущем быть готовой надеть самый передовой протез», — успокаивает ее протезист. «Хорошо», — отвечает девочка, но видно, что от таких упражнений, которые ей придется делать регулярно, она не в восторге.
Реабилитолог Константин Бителев последние четыре года ставит людей на искусственные ноги. По его опыту самые ответственные ученики — это женщины, они умеют четко и добросовестно выполнять все указания инструктора:
«В этом деле главное — самоконтроль. Обязательно нужно дома выполнять обычные бытовые действия, используя протез, а не просто тренироваться в зале по часу в день. Когда ко мне приходит пациент и я вижу, что он не работает с протезом дома — а это видно сразу, — я с ним перестаю заниматься. Начать кое-как передвигаться на искусственной ноге можно уже через неделю, но научиться ходить — это процесс на полгода и дольше».
Создание детского тягового протеза
Елизавета КоролеваКонстантин рассказывает и одновременно следит за своим учеником Дмитрием, который осваивает свой первый протез правого бедра. Пока 25-летний парень неуверенно передвигается на протезе, опираясь на костыли, но результат все-таки поразительный, учитывая, что это его третье занятие, а до этого он год провел в инвалидной коляске. «Дим, ты куда-то спешишь? — спрашивает реабилитолог. — Выпрями спину и пройдись еще раз правильно. Лучше медленно, но четко». Последние слова могут быть девизом для всех людей, которые учатся пользоваться искусственными ногами и руками.
«Киборг» из
Современный бионический протез настолько приближает его пользователя к образу человека-киборга или терминатора, что кажется, еще каких-нибудь пятнадцать лет — и искусственные части тела станут совершеннее натуральных, а люди будут добровольно вживлять себе ненастоящие руки и позвоночники. Бионический протез работает как считывающее устройство: датчики, установленные на внутренней стороне протеза, улавливают электронные импульсы, которые посылают мышцы, и пальцы сгибаются нужным образом, то есть делают определенный хват.
Подставить плечо человеку с протезом
По мнению Дебликова, отсутствие общества людей, пользующихся протезом, сильно тормозит протезирование в нашей стране: «Люди, которые теряют конечности — десятки людей каждый день по всей стране, — находятся в полном информационном вакууме. Им нужна информация: они не знают, куда обратиться, какие протезы выбрать и как их получить, не знают, какие справки нужно оформлять. Интернет тоже не дает однозначных ответов на эти вопросы, там много разной информации, но общей картинки из нее не складывается».
В такой ситуации оказалась Татьяна Пустовалова. В 2014 году они с мужем ехали на мотоцикле и по вине пьяного водителя попали в ДТП. Неделю врачи пытались сохранить ногу, но в итоге пришлось ампутировать ее ниже колена.
В больнице Татьяне почти не рассказывали о реабилитации и протезировании, хотя с ампутации лечение пациента только начинается.
За месяц, что девушка лежала в больнице, у нее развилась контрактура колена: она не могла полностью выпрямить ногу. При реабилитации пришлось сначала решать эту проблему и только потом привыкать к протезу. Татьяна не знала, что сразу после ампутации нужно заниматься ЛФК и нагружать мышцы культи, потому что в состоянии покоя они постоянно стремятся сжаться.
Татьяна, как и Константин Дебликов, считает, что общество людей с протезами конечностей могло бы здорово облегчить жизнь всем, кто перенес ампутацию: «Пока я лежала в больнице, я начала искать в интернете людей с ампутацией, и у меня в голове уже сложился определенный образ инвалида: это несчастный, убогий человек, который просит о помощи. Но я увидела красивых молодых девчонок и парней, которые вели полноценную жизнь, и меня саму это сильно мотивировало. А еще очень большое значение имели лайфхаки, которыми со мной делились ребята: они рассказывали, что в ванной для удобства нужно сделать ручку, советовали, какими кремами пользоваться, какой физкультурой заниматься».
До аварии Татьяна ходила в спортзал, а после решила, что ампутация ноги — не повод бросать занятия. Девушка обратилась к тренеру, но тот довольно грубо объяснил, что с инвалидами и с такими, как она, он заниматься не будет. «Это был большой удар для меня, потому что человеку сложно чувствовать себя полноценным, несмотря на отсутствие конечности. А еще тяжело преодолеть страх того, что у тебя искусственная нога и что на нее можно полноценно ступать». На помощь девушке пришла тренер по гимнастике, которая согласилась заниматься с ней бесплатно. Сначала Татьяна занималась с группой пенсионеров, а потом индивидуально с тренером училась заново ползать на четвереньках, приседать, садиться на корточки — делать все, что она умела до аварии.
Мечты о космосе
В начале этого лета исполнилась мечта Татьяны — ей сделали «косметику» (облицовка на протез, которая закрывает и защищает его механизм. — «Газета.Ru») с космической аэрографией. «Бывали случаи, когда мне предлагали закрыть протез длинной юбкой, потому что «ты вот такая красивая, а протез тебя ужасно портит». Я на самом деле всегда к этому очень ровно относилась, сильно не переживала. Но если мальчишки могут ходить с механизмами наружу, то мне важно сохранить объем протеза, чтобы я могла носить юбки и спокойно надевать колготки на обе ноги. Поэтому я заказала «косметику», и
мне очень нравится, как выглядит мой протез, будто татуированная нога. Теперь я могу ходить с гордо поднятой юбкой»,
— смеется Татьяна. Кстати, на мотоцикл Таня, как и в спортзал, вернулась. Сначала сидеть на мотоцикле было неудобно, но сиденье перешили специально под ее посадку, и теперь она заядлый мотопассажир.
Этим летом Александр Панкратов гулял с девушкой по городу, надев майку с короткими рукавами. Кажется, в этом нет ничего необычного, но только не для парня, который носит черный протез левой кисти. Прохожие останавливались и спрашивали у него, что с рукой, но Александра такой интерес не смущает: «Пусть люди подходят, я им с удовольствием расскажу про свой протез. Лучше пусть интересуются они, чем ты сам будешь ходить и пытаться привлечь внимание к своей проблеме».
Дмитрий Игнатов тренируется от 5 до 10 раз в неделю
(источник:)
Я часто отшучиваюсь, что на меня напал медведь или редкая медуза на съёмках документального фильма съела ногу, сам чудом уцелел. В действительности всё прозаичнее. В армии на меня свалилась ракетная установка С-300, которая оказалась неправильно установлена. Принцип простой: есть прицеп, к которому подъезжает машина и забирает установку, которая находится то в боевом, то в походном состоянии. В тот злополучный день она стояла неровно, я проходил мимо, а она завалилась набок. Все случилось настолько быстро, что я не успел среагировать. Казалось, что под установкой я лежал вечность (в реальности не больше 20 минут). После приехал кран, и освободил меня из-под установки. К сожалению, сознания я не терял, помню абсолютно всё, кроме момента самого падения. Помню как кричал, молился, помню, как мне закрывали глаза, чтобы не смотрел на ногу, держали меня за руку, пытались отвлечь внимание. Всё как в фильмах. Отключился я уже в больнице, без ноги.
Первое, что увидел: лицо мамы, которая мне сказала «сейчас XXI век, мы сделаем тебе самый лучший в мире протез».
Сам я очень позитивный, и это мне невероятно помогло. Помню, как в палату пришла девушка-психолог. Она начала задавать вопросы и внесла заключение: «психолог нужен мне, не ему». Но были, конечно, и неприятные моменты, страх. Однажды в больнице мне приснились фашисты, перестрелка, я даже описался во сне. Было очень стыдно. Но под такими препаратами, как я был, это нормально.
В госпитале я практически сразу попросил отца принести гантели, очень хотел заниматься, ведь я всегда любил спорт. И, по сути, моя жизнь после травмы не сильно изменилась: я был активным человеком и им же остаюсь. Разве что у меня теперь больше друзей-инвалидов.
Существуют социальные моменты, связанные с восприятием людей. Скажем, ты стоишь в больнице или в каком-то учреждении, где у тебя есть право пройти без очереди, а тебя не хотят пропускать. Говоришь: «Я инвалид. Можно пройти без очереди?» Отвечают: «Нет, нельзя». Тогда говоришь: «Послушайте, я занимаюсь паралимпийским спортом. Вполне возможно, я буду скоро защищать нашу страну. Можно пройти?» Но оказывается, у нас некоторые люди вообще не знают, кто такие паралимпийцы.
В Цюрихе на «Кибатлоне» я занял четвертое место. В России планирую участвовать в «Кибатлетике» , проекте компании «Моторика» , куда меня зовут ведущим, но я готовлюсь именно к соревнованиям. Сейчас готовлюсь к чемпионату России по плаванию. Люблю греблю, кроссфит, бег, плавание.
На момент травмы я считался военным, получил компенсацию от Минобороны, её хватило на первый взнос на квартиру в Мытищах, где я живу, и на часть моего первого протеза.
Вообще говоря, в этой истории был ответственный человек, но он растил ребенка, так что мы в семье решили судиться не с человеком, а с министерством. Ногу за 3 миллиона я тоже получил «от государства». Но я воспринимаю это не как подарок, считаю, что свой протез я взял в аренду, я же, как и все, плачу налоги. Грустно думать, что деньги ушли на чиновничьи излишества, мне приятнее считать, что они пошли на доброе дело – ногу ампутанту.
Но такую ногу, как мне, дают далеко не каждому. Чтобы получить её, надо доказать государству, что ты активный гражданин, не сидишь дома. Многие ведь получают протезы и не ходят на них. Ставят в углу дома, чтобы пылился. На самом деле без системы реабилитации не так просто привыкнуть к протезу. Даже я свой новый протез до сих пор осваиваю, хожу прихрамывая.
В этом смысле правильная система в Исландии, где сначала человеку предлагают пробный механизм - простенький, но с датчиками, по которым можно отследить, как часто ты им пользуешься. Когда сдаёшь тестовый протез, есть два варианта: либо показатели на уровне, тогда тебе выдают дорогостоящий классный протез, либо ты им не пользуешься, и тогда к чему тебе протез за 5 млн?
В России же существует только какой-то опросник, в котором легко можно соврать. В моем случае есть вариант заглянуть в соцсети, но в большинстве случаев этого, конечно, не сделаешь. Если не врать, то нужно выбивать. Это опять тема с желанием и хотением. Если просто сидишь дома, тебе не принесут протез, который ты хочешь. Нужно приложить усилия.
Моя пенсия – 15 тысяч рублей в месяц. Можно ходить почти во все музеи бесплатно, ездить в транспорте по Москве. В Подмосковье дают только четыре места в каждом автобусе, так что я борюсь за них с другими льготниками.
Также есть бонус при получении шенгенских виз, можно не платить консульский сбор. Это работает и с сопровождающими, приводишь друга и говоришь, что он твой сопровождающий, вжух, и вы с визами.
Иногда бывает бесплатная парковка в торговых центрах. Хотя, как правило, все занято не-инвалидами. В метро тоже бывает по-разному. Я ведь имею полное право сидеть в вагоне. У меня нет ноги, есть удостоверение. Но здесь часто сталкиваешься с обвинениями, так что я либо стою, либо, если очень устал, применяю коронный трюк.
На хамство и агрессию у меня есть секретный ход, особенно, когда после тяжелой тренировки я еду домой в трамвае или метро и на меня начинает кричать злобная «тетка»: в ответ на крики и причитания «молодой человек, постоять не хотите», я просто беру в руки протез и вращаю его на 360 градусов. Одни убегают в конец вагона, выходят, некоторые даже крестятся. Но большинству, конечно, становится стыдно. Поджимают губы, извиняются.
Моя нога умеет всё то же, что обычная. Нет никаких ограничений. Я могу бегать, ходить, играть в футбол. Удар у меня даже сильнее получается железной ногой. Недавно я даже освоил коньки. У моего протеза, как и у всех бионических, есть «мозги», которые считают темп ходьбы, скорость, в некоторых установлен GPS. Всего у меня три протеза, один за 2,5 миллиона, но он сломан, уже исчерпал ресурс; второй – беговой, с изогнутой стопой; третий – повседневный, его я использую чаще всего, но до сих пор привыкаю, хожу неровно, прихрамываю. Стараюсь работать над этим каждый день.
С протезами - как с гаджетами, каждый год выходит что-то новое. Нынешний мой протез, например, дольше держит заряд. К тому же он влагозащитный, я легко могу зайти с ним в душ, бассейн, даже в море. К слову, существуют протезы и дороже 3 миллионов. Такие единичные прототипы, которые умеют шевелить пальцами, которыми ты чувствуешь, гладкое это или шершавое, горячее или холодное. Я же своей киберногой не могу такого испытать. Но даже если я и куплю подобный протез, то не смогу пользоваться, потому что придется постоянно жить в стране изобретения, связываться с разработчиками.
Вообще, надо понимать, что протез – это конструктор. Мой, например, состоит из трех частей. Главная – гильза. То, куда вставляется нога. Ее создают по слепку в Москве. Дальше идет коленный модуль. Он немецкий. Потом стопа – исландская. Но под свои задачи можешь менять эти части – брать их от разных компаний, главное, чтобы было удобно киборгу. Например, если дать мою коленку какой-нибудь бабушке, она не справится с протезом, просто не поймет, как им пользоваться, не сумеет распорядиться всей функциональностью.
Ролик Apple, в котором снялся Дмитрий Игнатов
Лично меня слово «инвалид» не задевает, в отличие от моей мамы. И всё-таки про людей с протезами правильнее говорить «киборги», люди дополненные. Любое изменение в человеке - киборгизация.
Я считаю, что инвалиды - это те первые люди на планете, которые испытывают на себе новые гаджеты, чтобы обычные, здоровые люди жили полноценной жизнью в будущем.
При этом, конечно, невероятно печально, что в Москве даже пандусов толком нет. Единственный лифт в переходе, который работает - на Проспекте мира. Думаю, колясочники подтвердят, что с пандусами всё ужасно. Конечно, что-то в России для людей с ограниченными возможностями делается, только очень медленно.
Летом ко мне не раз подходили с претензиями в духе «Какого чёрта ты в шортах?».
Несколько раз, правда, случались веселые истории: люди пытались дать мне милостыню, просто так. Я тогда только учился ходить и был с костылем. На нём есть ведёрко, чтобы если руки заняты, можно было что-то положить. Пока я ходил с ним, мне трижды запихивали деньги. В метро парень даже обиделся, когда я не взял, назвав меня «зажравшимся». На моей родной станции Мытищи так вообще предлагали стоять и собирать милостыню. Зарплата фиксированная, 70 тысяч рублей в месяц. Они до сих пор подходят ко мне время от времени, спрашивают, не созрел ли я.
Я уверен, что бояться не надо. Посмотрите, как живут инвалиды разных стран, берите пример или ждите лучших времен. Я уверен, что изначально себя нужно заставлять, потом это войдет в привычку. Нужно договариваться с собой, устанавливать личные рекорды.
«Сегодня я вышел из дома, завтра дойду до магазина». Если ты колясочник и живешь на пятом этаже хрущевки без лифта, нужно окружить себя правильными людьми. Я уверен, что они есть. Нужно просто кому-то написать или попросить. Люди в космос летают и без двух ног на Эверест залезают, а тут пятый этаж. Просто мотивация требуется.
Меня мотивирует всё что угодно, собака моя. Книги, мама. Эмоции. А мама у меня замечательная. Я её очень люблю.
Я стараюсь объяснить, что это не так. Далеко не все инвалиды такие. Есть и активные, умные, интеллигентные ребята, которые хотят совершенствоваться, приносить пользу другим. К сожалению, очень многие в нашей стране не понимают этого. Я знаю множество случаев, когда друзья без рук или ног приходили в больницу, а врачи им говорили «Не пугай людей!».
Особенно заметно это проявляется у старшего поколения, которое воспринимает человека по внешнему виду, насколько он правильный или неправильный, а отнюдь не по его по идеям и действиям.
Молодёжь совсем другая. Мы выросли на других примерах. Помните «1+1», «Симпсонов», «Футураму», «Форреста Гампа», «Американского папашу»? Мы спокойно воспринимаем подобных людей. Поэтому сегодня инвалиды могут тусоваться в ночных клубах, это нормально. Правда, к сожалению, только в крупных городах.
Прямо сейчас я мечтаю победить на чемпионате России по плаванию. В перспективе - переехать куда-то к морю, рыбу ловить, с собакой своей играть. У меня французский бульдог, это что-то невероятное!
А ещё я думаю, что людям нужно быть немного добрее. На остановках, в очередях, в обычной жизни, не только на словах, нужно улыбаться, думать, не причинишь ли вред и боль, и только потом что-то говорить, и тогда наше общество изменится, тогда мы эволюционируем.
Во время загрузки произошла ошибка.
Мария рассказала «МедНовостям» о борьбе с саркомой Юинга, о жизни после ампутации и о том, зачем ей страница в Instagram.
Как все началось
Три года назад, я почувствовала онемение в большом пальце правой ноги. Не придала этому особого значения (на такие мелочи внимания не обращаешь) и продолжила жить своей жизнью - растить детей, ходить на тренировки, заниматься домом. Потом появилась тянущая легкая боль в икроножной мышце. Я с детства занималась спортом, а у спортсменов вечно что-то тянет и болит, так что я тоже не обратила на это внимание.
В один день на ноге выросла шишка. Я пошла к врачу, мне сказали, что это . По совету докторов, почти целый год я мазала ногу гелями, грела, делала массаж. Потом так получилось, что попала на прием к онкологу. Мне сделали МРТ, взяли пункцию. Диагноз - саркома Юинга - меня сразил наповал. В довершение нашли метастазы в легких. И сказали, что дела мои плохи. 4-й стадии. Я не верила своим ушам. Не верила, что это конец.
Я сказала, что знать ничего не знаю, я буду жить. Дальше все было как в страшном сне.
Ампутация. Высокодозная химиотерапия и все сопутствующие последствия: плохое самочувствие, потеря волос, перепады настроения и слезы. Но я не собиралась сдаваться. Жизнь одна, и за нее стоит бороться изо всех сил, даже если тебе кажется, что испытание слишком тяжело, и никогда не будет как прежде.
Сейчас все повально едут лечиться за границу - в Германию, Израиль. Но мне провели операцию и лечение в Ростовском онкологическом институте. Все было на высшем уровне: использовались международные протоколы лечения, все препараты я получала по общей медицинской страховке, бесплатно.
Новая жизнь
И вот она, долгожданная ремиссия, победа над болезнью, моя победа! И новая жизнь. Жизнь без ноги, без моих длинных волос. Удобный и красивый протез мне сделали в краснодарском протезно-реабилитационном центре. Я получила шанс на счастливую и интересную жизнь. Ведь протез протезу рознь, большую роль играет культиприемная гильза, куда помещается оставшаяся конечность. Гильза не должна давить, тереть или быть чересчур свободной.
У моего протезиста Александра Переверзева золотые руки. Он чувствует пациента и учитывает все его капризы. А я очень капризна. Я задала ему сложную задачу: вернуть меня полностью к прежней жизни насколько это возможно. Помню, как делала свои первые шаги на протезе спустя три месяца после ампутации. Было очень больно и страшно, но вместе с тем и весело - меня переполняли эмоции оттого, что я снова на двух ногах, снова возвращаю себе независимость и свободу движения.
Падать, чтобы идти вперед
Я создала страничку в Instagram с одной целью: я хочу, чтобы в России люди с ограниченными возможностями перестали сидеть дома в четырех стенах и стали появляться в обществе. Особенно девушки. Им вдвойне тяжело.
Тяжело потерять ногу. Ведь ноги - один из символов женской красоты. Ужасно осознавать, что если раньше на тебя смотрели с восхищением, то сейчас с жалостью.
Я долго не решалась выйти на улицу. Я проделала сложный путь - как психологический, так и физический. Я тренировалась по восемь часов в день, ковыляя на учебном неудобном протезе по квартире после изнурительных высоких доз химиопрепаратов. На улице сначала много падала, потому что наши дороги оставляют желать лучшего. Но все равно продолжала тренироваться, шаг за шагом, кочка за кочкой, преодолевая препятствия, я шла к заветной цели - ходить много и хорошо.
Перед тем как выйти на улицу я смотрела в окно - нет ли там людей. Я стеснялась. Когда шла в магазин и хромала, то думала, что на меня все смотрят, потому что у меня нет ноги. И когда пришла весна, а за ним и лето, и все надели летние красивые платьица и шортики, я рыдала и спрашивать себя: за что? Но быстро успокаивала себя, ведь слезами и сожалениями дело не поправишь.
Тогда я пошла в свою протезную фирму и попросила сделать мне красивый стильный протез, с узорами и рисунками.
Я решила: пусть на меня смотрят, пусть показывают пальцем, но я все равно буду носить летние вещи - шорты, юбки и платья.
Сначала с друзьями, теперь я и одна гуляю. Конечно, на меня оборачиваются, но думаю, это нормально для страны, где инвалиды почти не социализированы. Очень надеюсь, что эта ситуация изменится. Человек определяется не тем, сколько у него рук и ног, а тем, что наполняет его душу, о чем он думает.
Сейчас я занимаюсь семьей и хозяйством, вожу машину, обучаю людей ходить на протезах и особенно стараюсь поддерживать тех, кому поставили диагноз . Ни рак, ни потеря конечностей не приговор. Внутри каждого человека неисчерпаемые ресурсы воли и сил, способных привести к победе. Главное не сдаваться. Никогда.
Американка Пнина Улльрих, которая также живет с протезом ноги, ведет видеоблог. В нем , что это не страшно - таким образом она хочет изменить отношение общества к людям с инвалидностью.